Die häusliche Pflege eines Menschen mit Demenz ist für einen Teil der Betroffenen auch nach dem Ende der Pflege nicht vorbei. Das zeigt eine Erhebung der Studie „DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024–2026“, die das Institut für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen in Zusammenarbeit mit der Alzheimer-Vereinigung Südtirol ASAA durchgeführt hat. Befragt wurden 180 ehemalige Hauptpflegepersonen. Die Ergebnisse zeigen eindrücklich: Häusliche Demenzpflege endet für viele Angehörige nicht in dem Moment, in dem die konkrete Pflegeverantwortung endet. Für einen relevanten Teil wirkt die Pflegezeit nach — als gesundheitliche Belastung, als unvollständige Verarbeitung, als Einschränkung im Alltag oder als veränderte Haltung gegenüber familiärer Pflege.
Worum ging es in der Studie?
Die Erhebung hat die Folgen häuslicher Demenzpflege aus der Rückschau untersucht. „Im Mittelpunkt standen ehemalige Hauptpflegepersonen von Menschen mit Demenz in Südtirol und die Frage, wie sie die Pflegezeit im Nachhinein erlebt, verarbeitet und gesundheitlich bewältigt haben“, erklärt Dr. Barbara Plagg, Studienleiterin und Wissenschaftlerin am Institut für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen. „Diese Perspektive ist wichtig, weil wir während der Erhebung bei den ,aktuell Pflegenden‘ nach einem halben Jahr festgestellt haben, dass die Belastung während einer laufenden Pflegesituation oft nur begrenzt erfassbar ist: Viele Angehörige befinden sich in dieser Phase im permanenten Funktionieren, in akuter Verantwortung und Überforderung. Dadurch bleibt häufig wenig Raum, die eigene Situation zu reflektieren und die gesundheitlichen, psychischen und sozialen Folgen sind noch nicht sichtbar“, sagt Dr. Plagg.
Wie wurde die Studie durchgeführt?
Für die Erhebung wurden 180 Angehörige online befragt, die in den letzten zehn Jahren zu Hause einen Menschen mit Demenz gepflegt haben und zum Zeitpunkt der Befragung nicht mehr aktiv pflegten. „Die Stichprobe bestand überwiegend aus Frauen (95 %). Die meisten hatten einen Elternteil gepflegt (65,6 %). Die Pflegeverläufe waren häufig lang und intensiv: Mehr als drei Viertel hatten mindestens zwei Jahre gepflegt. Fast ein Drittel berichtete von mehr als 12 Stunden Pflege pro Tag gegen Ende der Pflegezeit“, unterstreicht Co-Studienleiterin Heidi Flarer M.Sc., Wissenschaftlerin am Institut.
Welches sind die wichtigsten Ergebnisse?
1. Die Pflege wirkte für viele deutlich über das Pflegeende hinaus nach
Jede fünfte Person berichtete von gesundheitlichen Problemen (sehr häufig Schlafstörungen, chronische Erschöpfung und depressive Symptome) infolge der Pflege (20% der Befragten). Fast jede sechste Person berichtete von Einschränkungen in Arbeit oder sozialen Beziehungen auch nach der Pflege (17 % der Befragten).
2. Bei einem Teil der Pflegenden treten traumaähnliche Symptome auf
Viele ehemalige Pflegende vermeiden Erinnerungen an die Pflegezeit. Etwa jede vierte bis dritte Person vermeidet belastende Gedanken, Gefühle, Orte oder Situationen. Bei etwa jeder fünften Person drängen sich Bilder oder Erinnerungen ungewollt auf — als würde das Erlebte noch einmal passieren.
3. Der Rückblick auf die Pflegezeit ist häufig zwiespältig
Nur knapp die Hälfte der Befragten blickte klar positiv auf die Pflegezeit zurück (46,1 %). Gleichzeitig hatten mehr als 4 von 10 die Erfahrung auch später nur teilweise oder nicht gut verarbeitet (42,8 %). Die Pflege war damit für viele nicht einfach eine abgeschlossene Lebensphase, sondern eine Erfahrung, die emotional und biografisch nachwirkt.
4. Keine freie Entscheidung
Für viele Angehörige war die Übernahme der Pflege keine wirklich freie Entscheidung: Etwa jede fünfte Person hat nicht freiwillig gepflegt. Bei mehr als der Hälfte bestimmte die Pflege das eigene Leben stark — durch ständige Verfügbarkeit, Zeitmangel, Einsamkeit oder das Gefühl, immer zuständig zu sein (56,1 %). Besonders deutlich wird das an den häufigsten Belastungen: Fast 8 von 10 waren ständig „auf Abruf“ (78,0 %), rund 6 von 10 erlebten psychischen Druck wie Angst oder Schuld (62,7 %), und ebenfalls rund 6 von 10 hatten zu wenig Zeit für eigene Bedürfnisse oder Freizeit (59,3 %).
5. Die Zeit kurz nach dem Ende der Pflege ist sehr sensibel
Personen, deren Pflege erst innerhalb des letzten Jahres beendet war, hatten höhere Wahr- scheinlichkeiten für sich aufdrängende belastende Symptome, pflegebedingte Gesundheits- probleme und funktionelle Einschränkungen als jene Personen, bei denen das Pflegeende schon länger zurücklag.
6. Die Intensität gegen Ende ist entscheidender als die Pflegedauer
Nicht allein die Dauer der Pflege war ausschlaggebend, sondern vor allem die Belastung in der letzten Pflegephase. Wenn die Pflege gegen Ende besonders intensiv wurde, berichteten ehemalige Pflegende häufiger von belastenden Nachwirkungen. „Entscheidend ist also nicht nur, wie viele Jahre jemand gepflegt hat, sondern wie fordernd die Pflege am Ende war. Gerade hochintensive Endphasen müssen früh erkannt und gezielt entlastet werden“, sagt Dr. Plagg.
7. Fehlende Wahlfreiheit kann zu negativer Rückschau führen
Entscheidend ist, ob Menschen das Gefühl hatten, keine Wahl zu haben. Wer die Pflege als ,alternativlos‘ erlebt hat, blickt später deutlich negativer darauf zurück und ist auch weniger bereit, noch einmal zu pflegen. Weniger wichtig waren äußere Einschränkungen, etwa im Beruf. „Ausschlaggebend ist also vor allem das eigene Gefühl, festgelegt und eingeengt gewesen zu sein“, bekräftigt Studienleiterin Dr. Barbara Plagg.
8. Wer würde nochmal pflegen? Und gepflegt werden?
6 von 10 Befragten würden grundsätzlich wieder pflegen (60,0 %). Gleichzeitig würden sich nur knapp 3 von 10 später selbst klar von Angehörigen pflegen lassen (28,3 %). Besonders deutlich ist: Wer nicht noch einmal pflegen würde, möchte meist auch selbst nicht von Angehörigen gepflegt werden — fast 8 von 10 in dieser Gruppe lehnten das ab (78,9 %). „Das ist ein Warnsignal für die Zukunft der häuslichen Pflege: Wer Pflege als Überforderung erlebt, verliert Vertrauen in genau jenes Modell, auf das das Versorgungssystem weiterhin stark baut“, so Dr. Plagg.
9. Die Pflegeeinstufung war für viele ein Problem
Lediglich 46,8 % der Befragten gaben an, die Einschätzung der Pflegeeinstufung sei korrekt und zeitnah erfolgt. 35,3 % berichteten hingegen über eine zu späte Einschätzung, 23,7 % von einer nicht richtigen Einschätzung.
10. Gute Unterstützung wirkt langfristig stabilisierend
Unterstützung während der Pflegezeit ist ein zentraler Schutzfaktor. „Wer sich während der akuten Pflegephase gut unterstützt fühlte, konnte diese Zeit später besser verarbeiten und blickt eher positiv darauf zurück. Außerdem hatten diese Personen deutlich bessere Chancen, nach der Pflege stabil und weniger belastet zu sein. Mit guter Unterstützung war die Wahrscheinlichkeit für einen guten Verlauf nach der Pflege fast viermal so hoch. Leider waren nur 34,1% mit der Unterstützung während der Pflege klar zufrieden“, erklärt Dr. Plagg. „Zusammenfassend kann man sagen: Riskant wird Pflege vor allem dann, wenn sie alternativlos beginnt, auf einer Person lastet, gegen Ende hochintensiv wird, Unterstützung zu spät oder unzureichend kommt, die Pflegeeinstufung nicht passt und nach Pflegeende keine Nachsorge erfolgt. Umgekehrt wird Pflege tragfähiger, wenn sie früher unterstützt, geteilt, realistisch begrenzt, strukturell entlastet und nachbetreut wird,“ so Dr. Plagg.
Was würden ehemals Pflegende heute anders machen?
„Aus der Studie geht hervor, dass ehemalige Pflegende heute vor allem früher Hilfe holen würden. Sie würden auch früher Grenzen setzen, Verantwortung stärker verteilen und sich selbst nicht so lange zurückstellen. Gleichzeitig zeigen die Antworten, dass individuelle Einsicht allein nicht reicht, wenn Unterstützung strukturell zu spät oder unzureichend verfügbar ist“, sagt Dr. Barbara Plagg.
Was raten ehemals Pflegende jenen Personen, die gerade pflegen?
Aus den Antworten der ehemals Pflegenden lassen sich folgende Ratschläge ableiten:
- Suchen Sie früh Hilfe.
- Bleiben Sie nicht allein.
- Schützen Sie Ihre eigene Gesundheit.
- Informieren Sie sich rechtzeitig.
- Klären Sie Verantwortlichkeiten in der Familie.
- Warten Sie nicht, bis die Situation nicht mehr tragbar ist.
Wie können ehemals Pflegende konkret unterstützt werden?
Die psychische Belastung pflegender Angehöriger zeigt sich oft erst nach Ende der Pflege. Bei vielen treten in den ersten Monaten traumaähnliche Symptome und funktionale Einschränkungen auf. Für Dr. Doris Hager-Prainsack, Präsidentin des Instituts für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen, ergibt sich daraus ein zweifacher Handlungsbedarf: „Es braucht spezifische Beratungs- und Therapieangebote, um Isolation und Chronifizierung zu verhindern. Gleichzeitig müssen Allgemeinmediziner:innen sensibilisiert werden, Symptome frühzeitig zu erkennen und von normaler Trauer abzugrenzen.“ Notwendig sei zudem eine strukturierte Zusammenarbeit zwischen sozialen und medizinischen Fachpersonen. Gemeinsam mit der Alzheimer-Vereinigung Südtirol ASAA, den Memory-Kliniken und den Praxen für Allgemeinmedizin solle eine abgestimmte Nachsorge aufgebaut werden. „Wir dürfen ehemalige Pflegende nicht allein lassen, sobald ihre Aufgabe endet. Ein modernes Gesundheitssystem muss ihre soziale und psychische Reintegration aktiv begleiten“, betont Dr. Hager-Prainsack.
Wichtig zu wissen: Die einzelnen Artikel des Gesundheitsblogs des Instituts für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen werden nicht aktualisiert. Ihre Inhalte stützen sich auf Forschungsergebnisse und wissenschaftliche Belege, die zum Zeitpunkt der Veröffentlichung verfügbar sind. Gesundheitsinformationen aus dem Internet können eine persönliche ärztliche Beratung nicht ersetzen. Informieren Sie Ihre Ärztin/Ihren Arzt für Allgemeinmedizin über mögliche Beschwerden. Weiter…
